Lublin: Pomoc dla dzieci z chorobami krwi nie ustaje od 30. lat

Zobacz galerię 6 zdjęć

Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci z Chorobami Krwi w Lublinie jest jedną z najstarszych organizacji pozarządowych w makroregionie lubelskim, zostało założone w kwietniu 1991 roku. Celem statutowym działań tej organizacji jest opieka nad dziećmi dotkniętymi chorobami krwi i chorobami rozrostowymi, ich rodzinami oraz udzielanie im pomocy. Wsparcie otrzymują tutaj dzieci z całej Polski - szpital w Lublinie jest jednym z pięciu w kraju, który prowadzi takie leczenie.

Stowarzyszenie obejmuje opieką wszystkie dzieci z chorobami krwi i chorobami nowotworowymi, które leczone są w Klinice Hematologii, Onkologii i Transplantologii Dziecięcej UM w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym w Lublinie wraz z rodzicami i zdrowym rodzeństwem. Stowarzyszenie od ponad 30 lat działa przy oddziale Hematologii, Onkologii i Transplantologii dziecięcej Uniwersyteckiego szpitala dziecięcego w Lublinie. Celem stowarzyszenia jest wspieranie dzieci, które przebywają w oddziale, wspieranie ich rodziców oraz również zdrowego rodzeństwa.

O aktualnych działaniach prowadzonych przez Stowarzyszenie Małgorzata Oroń rozmawiała z Anną Kulik, koordynatorką działań Stowarzyszenia na rzecz dzieci z Chorobami Krwi w Lublinie.

Małgorzata Oroń: Pani od kilku lat jest zaangażowana w działanie tego stowarzyszenia i niesienia pomocy dzieciom przebywającym na tym oddziale. Czym zajmujecie się na co dzień? Na co są ukierunkowane wasze działania?

Anna Kulik: Przede wszystkim staramy się urozmaicić i wypełnić dzieciom czas spędzony w szpitalu. Najczęściej dzieci w szpitalu spędzają po kilka, kilkanaście nawet miesięcy. Dlatego chcemy, żeby ten czas był jak najbardziej spędzony, tak jak dzieci powinny spędzać, czyli na zabawie na jakiś atrakcjach, które są możliwe do zapewnienia im w czasie tego pobytu 3 razy w tygodniu organizujemy zajęcia plastyczno-techniczne. Podczas tych zajęć i dzieci i rodzice wykonują różnego rodzaju prace. W ten sposób aktywujemy dzieciaki do działania, żeby ich pobyt w szpitalu to nie był tylko leżeniem w łóżku. Staramy się też organizować dla dzieci różne inne aktywności w miarę możliwości. To jest Organizacja dnia dziecka, organizacja Mikołajek czy świąt. Dodatkowo każde dziecko, które przebywa w oddziale w dniu swoich urodzin, również dostaje od nas upominek.

MO: Na pewno potrzeba też sporych funduszy, ale także wolontariuszy. W jaki sposób tutaj działacie? Skąd pozyskujecie środki i z kim współpracujecie,, aby takie prezenty czy zajęcia, które odbywają się regularnie dzieciom organizować?

AK: Przede wszystkim jest to 1% podatku, teraz już 1,5% podatku, które dostajemy od naszych darczyńców. Organizujemy również zbiórki na konkretne cele. Najbliższa zbiórka, którą będziemy uruchamiać to jest zbiórka na prezenty z okazji zbliżającego się dnia dziecka. To również darowizny od darczyńców prywatnych i od różnych instytucji, które chcą nas wspierać. Staramy się promować też do nasze Stowarzyszenie i nasze działania, żebyśmy mogli się rozwijać i dalej robić to, co jest naszym celem.

MO: Wasze Stowarzyszenie pozyskuje także dofinansowania jako organizacja pożytku publicznego. Z pozyskanych dofinansowań realizujecie konkretne projekty. Obecnie przygotowujcie paczki, które mają wspomóc rodziców i dzieci, które zaczynają swój pobyt na oddziale. Na czym polega konkretnie ten projekt?

AK: Tak,teraz jesteśmy w trakcie realizacji projektu, który jest finansowany ze środków, które uzyskaliśmy z Fundacji DKMS. Dzięki tym środkom przygotowaliśmy projekt pod nazwą „Niezbędnik podróżnika”. Są to paczki, które przygotowaliśmy dla dzieci, które trafiają na oddział. W związku z tym, że często ten moment wejścia na oddział jest bardzo niespodziewany i trudny dla dzieci i rodziców to chcemy tym rodzinom pomóc. Skoro tego strachu wiązanego z samym pobytem w szpitalu i informacją o diagnozie nie możemy dzieciom zaoszczędzić, to robimy wszystko, aby mieli możliwość łatwiejszej adaptacji w tym środowisku. W ramach tego pakietu, rodzice i dzieci, otrzymują poduszkę, kubek, filiżankę dla rodzica, sztućce, podkładkę śniadaniową dla dziecka oraz termometr stresu, dzięki któremu dzieciaki na takich obrazkach z buźkami mogą pokazywać swój humor. Dodatkowo w ramach dofinansowania z Fundacji DKMS zakupiliśmy okulary wirtualnej rzeczywistości. Chcemy w ten sposób umożliwić dzieciom korzystanie z aktywności, które nie są możliwe podczas ich pobytu w szpitalu. Okulary wirtualnej rzeczywistości umożliwiają dzieciom podróżowanie tak naprawdę po całym świecie i kosmosie. Przykładowo: dzieciaki mogą założyć okulary i przenieść się w różne tropikalne miejsca. Mogą poleżeć na plaży, mogą pojechać na ryby, więc na tym nam zależało. Żeby po prostu z tego szpitalnego łóżka można było robić również pokazać im świat w sposób ciekawy i interesujący.

MO: Stowarzyszenie działa od 30 lat. Do ilu dzieci docieracie z pomocą? Ilu pacjentów jest pod waszą uwagą i opieką?

AK: Jednocześnie na oddziale może przebywać około trzydziestki dzieci. Wiadomo są dni, kiedy jest ich mniej, jednak to jest naprawdę bardzo duża grupa dzieciaków. Jeżeli chodzi o paczki, które organizujemy to jest około 50. paczek, ponieważ poza dziećmi, które są na oddziale stacjonarnym, są również dzieci, które w tym czasie są również przyjmowane na oddziale dziennym.

MO: Najbliższa akcja to zorganizowanie paczek prezentowych i radosnego dnia dziecka, a co w kolejnych miesiącach? Jakich wyzwań chcecie się podjąć?

AK: Na pewno chcemy jako Stowarzyszenie cały czas się rozwijać i szukać rozwiązań, a także pomysłów żeby jak najlepiej umilić pacjentom pobyt w szpitalu. Przykładem może być dofinansowanie, które w tym momencie dostaliśmy z Fundacji DKMS, które przynosi konkretne efekty. Widzimy radość i zadowolenie zarówno wśród dzieci, ale także ich rodziców i opiekunów prawnych. Mamy kolejne pomysły, którymi będziemy się chwalić, jeśli uda nam się tylko uzyskać na nie finansowanie.

MO: Oprócz systematycznych zajęć na oddziale dla dzieci, oferujecie także pomoc dla rodziców i rodzin tych pacjentów, którzy przyjeżdżają do Lublina z całej Polski. Na czym to wsparcie polega?

AK: Tak, Stowarzyszenie posiada mieszkanie, które znajduje się w bliskiej odległości od szpitala. Jest to miejsce, które jest przygotowane dla rodzin dzieci leczonych w oddziale. Nie wspieramy tylko i wyłącznie samego dziecka, tylko również i rodziców i rodzeństwo. Jeżeli dziecko przebywa na oddziale, na przykład z jednym rodzicem, to drugi rodzic może być w mieszkaniu blisko szpitala. Dzięki temu jest możliwość pomocy czy zrobienia zakupów, czy zrobienia prania, czy nawet ugotowanie konkretnego posiłku, na które dziecko ma szczególną ochotę w danym momencie. To też miejsce, w którym jeden z rodziców może przebywać zresztą rodzeństwa pacjenta. Są różne sytuacje, często dzieci przyjeżdżają z bardzo daleka do Lublina, ponieważ Lublin jest jednym z 5 ośrodków przeszczepowych w Polsce, więc często te odległości są dosyć duże. Z mieszkania korzystają również dzieci, które już nie przebywają w oddziale. Na przykład przyjeżdżają na kontrolę, jeżeli muszą być samego rana w szpitalu na badaniach, to mogą przenocować w mieszkaniu, żeby rano być wypoczętym, gotowym do do badań.

Szczegółowe informacje dla rodziców i opiekunów dzieci chorujących na choroby krwi znajdują się na stronie narzeczdzieci.pl oraz na Facebookowym profilu organizacji "Stowarzyszenie na rzecz dzieci z chorobami krwi w Lublinie".

Stowarzyszenie powstało z inicjatywy lekarzy i grupy rodziców, których dzieci leczone były z powodu choroby nowotworowej w różnych oddziałach Instytutu Pediatrii AM w Lublinie. Zostało zarejestrowane 19 kwietnia 1991 roku.